Nieuwe onderzoekssubsidies in 2010

De NCFS heeft onderzoekssubsidies toegekend aan een aantal projecten die begin 2010 starten.

Inzet Researchverpleegkundigen
Voor de uitvoering van onderzoek zijn researchverpleegkundigen onmisbaar. Zij zorgen ervoor dat mensen met CF goed begeleid worden, alle procedures rond het onderzoek goed verlopen en de informatie goed wordt verzameld. Zij verzorgen de voorbereidingen, toestemmingen, informatievoorziening, de testen en het verwerken van de uitslagen. De NCFS wil dat mensen met CF in Nederland in aanmerking kunnen komen voor onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen bij CF en dat een bijdrage wordt geleverd aan de beantwoording van belangrijke onderzoeksvragen, die mede door mensen met CF zijn en worden opgesteld.
Daarom heeft de NCFS de intentie om de komende drie jaar een subsidie te verlenen voor de aanstelling van researchverpleegkundigen in alle Nederlandse CF-centra. Per jaar worden hiervoor afspraken met de CF-centra gemaakt. De hoogte van de subsidie is afhankelijk van het aantal mensen met CF en de daadwerkelijke deelname aan nationale en internationale onderzoeksprojecten. In 2010 wordt in totaal een bedrag van 150.000 euro subsidie toegekend voor de inzet van researchverpleegkundigen.

Muizenkolonie Rotterdam
In het Erasmus MC Rotterdam wordt al jarenlang een aantal muizenkolonies gefokt met specifieke CF-mutaties. Deze muizen worden onder strikte voorwaarden gebruikt door vele Nederlandse en buitenlandse onderzoeksinstituten voor onderzoek naar nieuwe behandelingen bij CF. De NCFS verleent in 2010 een subsidie van 20.000 euro voor het in stand houden van de kolonies.

Onderzoek naar angst en depressie bij CF
Vanuit de Verenigde Staten is twee jaar geleden een groot onderzoek gestart naar het vóórkomen van angst en depressie bij kinderen en volwassen met CF. Door meer inzicht kan een betere voorlichting en behandeling van deze problemen mogelijk worden. Diverse landen hebben zich aangesloten bij dit onderzoek, de zogeheten TIDES-studie. Het CF-centrum Oost Nederland heeft het initiatief genomen om ook in Nederland aan te sluiten bij dit onderzoek. Het Nederlands CF Research Netwerk staat positief tegenover deelname van de Nederlandse CF-centra aan deze internationale studie, zodat wij ook inzicht krijgen in deze problemen bij Nederlandse mensen met CF. De voorbereidingen starten begin 2010. In de loop van het jaar zullen mensen met CF via het eigen centrum benaderd worden voor deelname aan dit onderzoek. Hiervoor dienen enkele vragenlijsten te worden ingevuld. De gegevens worden anoniem verwerkt. De NCFS maakt deze studie mogelijk door een bijdrage van 28.000 euro plus de inzet van de research verpleegkundigen in de centra.

Project insulinetherapie
Eén van de projecten van de jubileumcampagne is het onderzoek naar ‘insulinetherapie bij volwassenen met CF en ondervoeding’. Uit observaties is gebleken dat de voedingstoestand bij volwassenen met CF verbetert na het geven van lage doses insuline. Het doel van dit onderzoeksproject is om aan te tonen dat dit inderdaad een positief effect heeft, zonder nadelige gevolgen. Het project is positief beoordeeld door buitenlandse referenten en besproken in het Nederlands CF Research Netwerk. Het Netwerk staat positief tegenover deelname met alle Nederlandse CF-centra aan deze nationale studie.
Het CF-centrum van het HagaZiekenhuis in Den Haag coördineert dit onderzoek.
De NCFS zal een subsidie van 77.500 euro verstrekken voor de uitvoering van dit onderzoeksvoorstel. Het project start begin 2010 en heeft een looptijd van 1 jaar.

Project Pseudomonasstammen
Een tweede project van de jubileumcampagne is een onderzoek naar ‘Het effect van infectie met clonale Pseudomonas aeruginosa stammen op de ziekte-ernst van patiënten met Cystic Fibrosis in Nederland’.
Ongeveer 80% van alle mensen met Cystic Fibrosis krijgt vroeg of laat een chronische infectie met Pseudomonas aeruginosa bacteriën. In de literatuur wordt aangenomen dat sommige Pseudomonas stammen schadelijker zijn dan andere. Vooral stammen die gemakkelijk overdraagbaar zijn van de ene patiënt naar de andere (zogenaamde clonale stammen) zouden extra schadelijk zijn. Om die reden is in Nederland het zogenaamde segregatiebeleid ingevoerd. De schadelijkheid van de Nederlandse clonale stammen op lange termijn is nooit onderzocht en ook over de schadelijkheid van buitenlandse clonale stammen is maar weinig bekend. In dit studievoorstel zal worden onderzocht wat het effect is van infectie met clonale Pseudomonas aeruginosa stammen op de ziekte-ernst van mensen met CF in Nederland.
De studie bestaat uit twee onderdelen. In het eerste deel zullen we de ziekte-ernst bestuderen van alle mensen met CF, die in het CF-Centrum Utrecht of in het Haga Ziekenhuis in Den Haag onder behandeling zijn en die bekend zijn met chronische Pseudomonas infectie. De longfunctie en voedingstoestand van de patiënten, die een clonale stam hebben, zal worden vergeleken met de longfunctie en voedingstoestand van de patiënten, die geen clonale stam hebben.
Het tweede deel zullen we uitvoeren bij de deelnemers van het FOK-kamp in 2001. Deze kinderen hebben destijds meegewerkt aan een onderzoek naar kruisbesmetting met Pseudomonas bacteriën. In 2009/2010 willen we bij deze deelnemers opnieuw kweken afnemen. De achteruitgang in longfunctie en voedingstoestand tussen 2001 en 2010 van deelnemers, die een clonale stam hebben, zal worden vergeleken met de achteruitgang in longfunctie en voedingstoestand van de deelnemers, die geen clonale stam hebben. Verder zullen we in het laboratorium een aantal eigenschappen van de clonale stammen bestuderen en kijken of deze samenhangen met de veranderingen in ziekte-ernst bij de deelnemers. De CF-centra van het UMC Utrecht en het HagaZiekenhuis in Den Haag coördineren dit onderzoek. De NCFS zal een subsidie van 118.500 euro verstrekken voor de uitvoering van dit onderzoeksvoorstel. Het project start begin 2010 en heeft een looptijd van 2 jaar.

Project schimmelbank
Een derde project van de jubileumcampagne, dat begin 2010 start, is het opzetten van een schimmelbank. Het doel van het project schimmelbank is om te inventariseren welke schimmels bij de Nederlandse mensen met CF voorkomen; of er verschillen bestaan in de frequentie, soorten en erfelijke eigenschappen (genotypes) van de schimmels per regio of per seizoen; of stammen binnen personen veranderen (muteren) of verschillende ongevoeligheid voor medicijnen (resistentie) zich ontwikkelt. De relatie kan onderzocht worden tussen het ontstaan van de verschillende soorten en genotypen schimmelinfecties en de aanwezigheid van verschillende bacteriële luchtweginfecties, antibioticagebruik, antischimmel medicatie, longfunctie, voedingsstatus en andere indicatoren. Om bovenstaande vragen te beantwoorden wordt een nationale CF schimmelbank/database opgezet, die beheerd wordt door het samenwerkingsverband tussen afdelingen microbiologie van het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis en UMC St. Radboud te Nijmegen. Om verbanden te kunnen bestuderen tussen de kenmerken van de schimmels uit de sputumkweken en het ziektebeloop van de betreffende mensen met CF, wordt gebruik gemaakt van de gegevens die verzameld worden in de Nederlandse CF Registratie. Door goede samenwerking tussen de CF-centra kan op relatief eenvoudige wijze een unieke database worden opgebouwd, die gekoppeld kan worden aan gegevens van de Nederlandse CF Registratie. Door nader onderzoek kan duidelijk worden of bepaalde soorten en/of genotypen schimmels gepaard gaan met versnelde achteruitgang van longfunctie en de conditie van de longen. Zo kan behandeling meer op maat gegeven worden. Dit soort onderzoek is noodzakelijk om de behandeling te verbeteren, waardoor de prognose verbetert. De NCFS verstrekt een subsidie van 200.000 euro voor dit onderzoek. Het project start begin 2010 en heeft een looptijd van 3 jaar